diagnos okänd..

Jag vet inte om jag nämnt det i min blogg någon gång. Men jag har ju diagnosen epilepsi.
Jag tycker verkligen att ni borde läsa det, det är långt men värt.

i femman var jag väldigt aktiv med handboll. Men sedan började jag svimma på träningarna, ingen visste varför. Men det slutade inte, så tillslut fick jag åka till vårdcentralen. De kollade de gamla vanliga blodtryck,puls osv..
Inget syndes. Så det kanske bara va något tillfälligt.
Livet fortsatte men svimningarna la inte av.
Eftersom det bara hände på träningar så va det ju inget "megaproblem" eftersom skola osv inte drabbades. Jag börjar sexan och fortsätter med handbollen eftersom jag brinner för det så otroligt mycket.
Svimningarna fortsätter och efter kanske femte gången hos vårdcentralen kommer de på något.
Jag har fel i mina lungor och hals, jag fick en diagnos med namnet "hysterica"
ja, man hör ju hur det låter..  Jag gick under namnet hysterica men det gjorde mig ingenting. Jag tänkte aja, dom kan nog det där.
Jag fick ju ingen medicin och vi började undra:
- jaha, nu har jag diagnosen hysterica och vad innebär det?!
Min granne Helene är doktor och tyckte att det värkligen inte stämde, så hon skickade in oss till sjukhuset.
Dom förstod ingenting om hur dom kunde sätta en sån diagnos på mig, andas luft och syre till hjärnan hänger ju inte ihop?!
På sjukhuset valde dom att göra en större utredning på mig. Hjärta,hjärna osv.
Jag börjar sexan och snart ska jag börja med utredningar. Vi börjar med hjärta.
- ansträngnings ekg, läser av hjärtats funktion under fysisk aktivitet.
- vanligt ekg ( gjorde det ca 45784282 ggr)
- ultraljud på hjärtat
- Bandspelars ekg, jag fick ha elektroner satta runt om hela bröstet och ryggen med sladdar som fäste i en "bandspelare" som läser av hjärtats typ vågor eller vad det är under 4 dygn.
Det va faktiskt lite jobbigt att gå med det i skolan eftersom folk stirrar och viskar osv.
Hjärtat visade inte så mycket förutom att det slår ganska oregelbundet, men jag behövde iaf inte medicineras. Men om det blev värre så får jag medicin.
Över till hjärnan.
- vanligt eeg, man får ca 25 elektroner som de fäster på hjärnan och i nacken. Där ska man ligga och bli testad av en lampa som blinkar något förskräckligt,
- sömn eeg. Natten till den dagen ska man vara vaken och när man kommer dit är det dom ett vanligt eeg fast att man ska sova också.
- datortomografi- man får lägga sig på en bår och så snurrar en bamse stor ring runt en och läser av hjärnan på något sätt.
eeg:t visade lite grann. Läkarna började diskutera epilepsi men va inte säkra på något.
De här undersökningarna tar ca ett år och jag börjar sjuan.
Jag måste ta uppehåll från handbollen för att jag inte får träna.
skolan funkar bra fram tills september då jag svimmar några lektioner i månaden.
Allt blir bara värre och jag svimmar flera gånger i veckan. Läkarna sätter diagnosen epilepsi på mig eftersom mina fall va så typiskt epileptiska och eeg:t hade visat lite tecken på epilepsi. Men det va fortfarande inte till 110% säkert. De ger mig medicin och jag går på den fram tills den hemskaste veckan i mitt liv inträffar.
Veckan innan sportlovet -08 får jag halsfluss. Ni som har haft det vet ju att halsen är helt körd!
Iaf, jag får penicillin och fortsätter att gå i skolan, Det läkarna på vårdcentralen inte tänkte på är att penicillin kan slå ut andra mediciner eller krocka med dom ganska så lätt. Jag började få massa utslag på kroppen som såg exakt ut som nässelutslag, ni vet när man bränt sig på brännässlor. Röda små som sticks och kliar något förjävligt!
Jag fick sånna på armarna och sakta med säkert va exakt HELA min kropp täckt med röda utslag som kliade och gjorde ont. Jag kommer aldrig kunna beskriva det så bra att någon skulle kunna förstå.
Men jag började få feber så jag va tvungen att vara hemma. Jag kunde inte ha åtsittande kläder på mig för det kliade så mycket. Febern gick upp mot 39,5 och jag börjar få massa hudinfektioner. Allt blir bara värre, halva kroppens utslag förvandlar sig till sårskorpor fulla med var. Hela mitt ansikte va fyllt av sårskorpor. Inte fem stycken, snarare 35.
Mamma ringer min läkare som inte tar det så allvarligt och säger att det kan vara en allergisk reaktion.
Life still goes on, Jag går ner ca 7 kg på en vecka eftersom jag inte kan äta. Jag sover inte för jag kan inte nudda i föremål för det gör så förbannat ont. Hela mitt huvud och amrhålorna va nu sårskorpor. Mamma va ju livrädd och ringer min läkare som inte bryr sig värst mycket. Min pappa va på jobb i tyskland och kunde inte göra något. Den natten så börjar min kropp att svullna. Det va helt sjukt. Mitt ansikte svullnade så mycket att man såg inte att det va jag. Alla mina drag i ansiktet försvann. Så fort jag såg en spegel grät jag liter eftersom jag inte såg mig själv. Det va inte evelina i spegeln, någon helt annan. Pappa kommer hem den dagen och klarar inte av allt, han kör in oss till akuten, Jag kommer in klockan 11 på kvällen och vi får inte hjälp förräns klockan 6 på morgonen. Jag får lite cortison och sedan får jag åka hem. Jag såg ut som ett monster, jag lovar. Det va morgon igen och jag började märka att  så fort jag tog min epilepsi medicin så va det alltid värst. Efter några timmar la det av lite och blev liiiite bättre. Pappa är fortfarande i chock och han ringer min läkare som äntligen tar det på allvar och vi får åka in. Jag kan inte gå så jag får åka rullstol och när vi är där får min läkare panik och ser direkt vad det är. Han ringer en speciallist på hud i uppsala och jag får äntligen reda på det .
Stephen Johnos syndrome. var 100 miljon drabbas av det. Och jag är en av de få. Penicillinet krockade med min epilepsi medicin och jag får en syndrom. Jag får akut sluta med min epilepsimedicin och allt blir succesivt bättre. Det tog ca 1 vecka från den dagen tills det mesta av utslagen gick bort.
Om pappa inte hade ringt till min läkare då och om jag hade väntat några dagar hade såren tagit död på min kropp och flagnat av allt mitt skinn. Så tack för att jag lever idag.

Nu i höst blev jag helt konstig och drömde mardrömmar 64 dagar i rad. Jag drömde om mina absoluta fobier, alkoholister. Det är sjukt. Jag sov ca 4 h/natt i 2 månader. Jag vet inte varför, läkare vet inte varför

Nu tror de att min epilepsi har ett samband med stress så därför går jag hos psykolog och ska göra lite utredningar angående stress. Så jag hoppas att jag snart får en fast diagnos..

Kommentarer
Postat av: Alexandra

Så himla bra skrivet Evelina! :) Jag har nog inte fattat hur jobbigt du har haft det, men nu märkte jag att du måste haft det FÖRJÄVLIGT! :/ Du betyder! <3<3<3

2009-03-15 @ 13:00:46
Postat av: julia nyström

shiet! fyfan vad jobbigt det måste varit, men jag kan såklart inte ens föreställa mig hur det måste ha kännts...men riktigt bra skrivet hörru:)<3

2009-03-15 @ 13:03:18
Postat av: wille

kommer ihåg den tiden! inte roligt att se dig så;( tur att ni vet vad det är nu iallafall.

2009-03-15 @ 18:14:02
Postat av: LYDIA

du är stark evelina! känns de jobbigt så är de bara att ringa, hoppas du vet det! <3

2009-03-15 @ 21:40:13
Postat av: gabriel

jag älskar dig<3

2009-03-17 @ 10:22:52
Postat av: Annelie

Gumman, det så förfärligt hemskt det du gått igenom. Vi önskar verkligen att du får en diagnos eller att det bara slutar. Det kanske växer bort?! Och vi hoppas verkligen att du inte ska vara med om något mer jobbigt för du har haft din beskärda del. Om du behöver prata eller hjälp med något så vet du att du har Erico och mig också. KRAM!!!

2009-03-18 @ 14:09:11
Postat av: sara (toms kompis)

jag såg när du la upp på bilddagboken att du hade skrivit om allt det här. jag satt i skolan då, men kände att jag ändå ville läsa, så jag sparade länken. jag vet att jag egentligen inte känner dig. men jag är kompis med tom och jag vet ju att du har haft väldigt väldigt jobbigt länge. jag är en sån som bryr mig mycket om andra människor (även dom jag inte känner) och så tänker jag mycket på dom och oroar mig. det har jag gjort sen jag sparade länken.



i dag kom jag ihåg att jag skulle läsa ditt inlägg. aldrig kunde jag tro att du har haft det så här jobbigt. och igen, jag vet att vi inte känner varandra. men jag önskar verkligen att du får slippa mer smärta i framtiden. du är så ung (nu pratar jag som om jag är 40+, men eftersom jag är i tonåren jag med så vet jag ju själv vad mycket det är man vill göra med sitt liv. utan hinder.) och jag hoppas verkligen att du kan få leva ett bra liv utan en massa jobbiga saker.



av det jag har läst, på din blogg och på bilddagboken, så är det många personer som älskar dig och bryr sig en massamassa om dig. jag tror på dig - du kommer bli en toppendansare som fotar bra!



kram!

2009-04-12 @ 23:59:11
URL: http://slitet.blogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0